Du trenger ikke stå i dette alene

Hva om du kunne finne tilbake til det som betyr noe?

• Hva om du kunne finne en måte å komme tilbake til den gode kontakten igjen?
• Hva om sorgen kunne få være der, uten å ta all plassen?
• Hva om dette kapitlet i livet kunne bli så godt som mulig — for dere begge?
• Hva om du kunne møte din kjære med demens der hun eller han faktisk er nå?
• Hva om du kunne prioritere å ta vare på deg selv — uten å føle deg egoistisk?

Jeg har kjent dette på kroppen – og vet veien videre

Som aktivitør og OmsorgsKlovn på sykehjem har jeg hatt hundrevis av møter med mennesker med demenssykdom. Jeg har spisskompetanse på å skape kontakt og glede gjennom kreativitet, lek og sang – og å møte mennesker med demens der de er.

Da mormoren min fikk demens, fulgte jeg henne tett i fem år. Jeg fant en måte å møte henne på midt i sykdommen: gjennom sang, kontakt gjennom hendene, gjennom øynene. Enkle metoder som gir utrolig mye til relasjonen.

Jeg kjenner også pårørenderollen godt – helt fra jeg var fire år gammel da mammaen min ble ryggmargsskadet. Jeg vet hva du bærer på. Ikke fordi jeg har lest om det – men fordi jeg har levd det.

Morten Uglebjerg Norli

Om ordet «glede» skurrer akkurat nå

Jada, jeg vet at det kan provosere.

Å være pårørende til noen med demens kan være blytungt. Det kommer en sorg du kanskje ikke har språk for, fordi du sørger over en du er glad i — som fortsatt er her, men som har mistet en stor del av den han eller hun var.

Personen sitter i stolen foran deg, men har på mange måter blitt en annen. Der mor eller far en gang tok vare på deg, og var en du kunne støtte deg til som voksen, er rollene nå byttet om — nå er det du som tar vare på en forelder. Eller der ektefellen din var livspartneren din, et livsvitne du har delt en stor del av livet med og kunne finne støtte hos — husker han eller hun kanskje ikke lenger det dere delte, og strever med å sette ord på egne behov og følelser.

Mange opplever skam. En følelse av ikke å strekke til, og en tretthet som setter seg i kroppen. Mange forteller om dager der de ikke greier å være den de ønsker å være for sin kjære. Kjenner du deg igjen?

Hvis noen da kommer og snakker om glede, er det lett å tenke: du har ikke forstått hva dette er.

Jeg har forstått det. Jeg gikk fem år sammen med mormoren min gjennom demens. Og jeg har vært pårørende for mamma — hun hadde ikke demens, men en ryggmargsskade, og selv om hun var en sterk og selvstendig dame, var jeg den som hjalp og støttet henne fra jeg var helt liten, gjennom mye sykdom og utallige sykehusinnleggelser.

Jeg vet fra et helt liv som pårørende at det finnes dager der det eneste riktige er å la det som er vondt få være vondt.

Men jeg er en sta type. Jeg tror — eller kanskje insisterer, kan du si — på at det finnes glede, humor og livskvalitet i alle faser av livet. Også i denne. Ikke i stedet for sorgen, men ved siden av den. Det er derfor jeg har kalt programmet DemensGlede. Ikke fordi sykdommen blir mindre alvorlig, men fordi mennesket foran deg fortsatt er der.

Jeg har sett det for mange ganger til å tvile. Latteren som kommer midt i et vanskelig besøk. Sangen som får blikket til å finne ditt igjen. Hånden som klemmer tilbake.

Men det kommer sjelden av seg selv. De fleste av oss trenger litt støtte for å finne veien dit — noen som har gått den før, og noen å gå den sammen med.